QUESTIONS･USEFUL
よくあるご質問・お役立ち

医療ケア児のご家族からのご意見

• 障害がある（知的障害や、身体障害など）だけで、本人・家族の希望を聞かず、無理だと決めつけてしまう ことはやめてもらいたい。
  最初から無理と決めつけず、どうしたらできるかを考えてもらいたい。子どもの姿 をよく見て、どうしたいかをじっくり聞いて、一緒に考えてもらいたい。できる子、できない子で見るのでは なく、個々のできるところを見て欲しい。受け入れてもらいたい。不平等にして欲しくない。
• 医ケアの子はスクールバスに乗車できない。乗車したい時は親も同乗しなければならない。
  校外での授業、 遠足、修学旅行に親が付き添わなければならない。
• ケア児であるという理由で障害児園に行くようにかなり圧がある感じで進めていくのはやめてほしい。とても苦痛だった。
• 児童発達支援で子供を預かってもらえる時間が短いため、祖父母等の協力が得られないと正社員の仕事を続けることができない。
  保育園には入れないので、時間を長く預かってくれる事業所を増やして欲しい。
• 土日祝日もサービス提供している放課後デイサービスが少なく、兄弟の学校行事や習い事、用事の際、 日中一時支援事業所を利用しているが、
  成人の方と一緒で活動内容が乏しい。
• 学校から家へ送ってくれるサービスがあるとうれしい。そうすると仕事に出られるようになる。
• 吸引が必要な医ケア児者の看護師同乗での送迎を切に願います。